Обложка статьи

ВИЧ не поражает личность

 

Владимир Гричишкин — студент медфака НГУ. Жизнь Владимира резко изменилась в девятнадцатый день рождения: пришел положительный тест на ВИЧ. За два года парень научился принимать себя и стал консультантом комитета SCORA в Новосибирске. Владимир не стыдится открыто говорить о своем статусе, сексуальной ориентации и опыте, чтобы показать другим, что жить с ВИЧ возможно.

— Как давно ты интересуешься темой ВИЧ и сексуального образования?
— После того как я узнал, что заражен ВИЧ, я поехал в школу молодого врача при фонде СПИД.ЦЕНТР. Атмосфера, в которую я погрузился, багаж знаний, который в меня вложили, стали стартовой точкой для меня как активиста. Позже Антон Еремин, медицинский директор центра, рассказал мне о движении студентов-медиков по профилактике ВИЧ, сексуальному и репродуктивному здоровью — SCORA. 

Там я познакомился с Мариной Кушниренко, которая предложила попробовать себя координатором комитета в Новосибирске на базе моего вуза. С одной стороны, я помогал людям узнать свой статус и консультировал их по дальнейшим действиям, с другой — был в классном комьюнити коллег, заинтересованных в будущем быть толерантными врачами.

Сейчас я работаю равным консультантом в Гуманитарном проекте. Я консультирую людей по вопросам сексуального здоровья, помогаю им пройти тестирование на ВИЧ, провожу тренинги.

На самом деле ВИЧ (наверное, это главная причина, по которой я говорю о своем статусе) — болезнь без лица. Если посмотреть на информационные плакаты в поликлиниках, то оно там не будет никогда изображено: всегда шприцы, кракозябры жуткие, а лица у заболевания точно не будет. И это проблема: когда человек узнает, что позитивный, у него нет рядом репрезентативного примера — условно Вовы из инстаграма, который спокойно продолжает жить. 

— В интервью журналу DOXA ты рассказал, как заразился ВИЧ. Там же указано, что другие герои отказались даже анонимно давать комментарии. Почему ты решил говорить об этом открыто? Не боишься?

— Я не боюсь. Единственное, что заставляет мои конечности холодеть — то, что об этом узнают родители. 

Они в каком-то плане напоминают людей в футляре: есть информационная капсула, за рамки которой папа с мамой не выходят. Пройдет много времени, прежде чем они из какого-нибудь интервью узнают, что «ха, а Вовка-то, оказывается, ВИЧовый!». 

Публичность не беспокоит: это часть моей жизни. До ВИЧ-инфицирования я был общительным и делился всем, так почему после [ВИЧ-инфицирования] я не могу продолжать этим заниматься? 

На самом деле ВИЧ (наверное, это главная причина, по которой я говорю о своем статусе) — болезнь без лица. Если посмотреть на информационные плакаты в поликлиниках, то оно там не будет никогда изображено: всегда шприцы, кракозябры жуткие, а лица у заболевания точно не будет. И это проблема: когда человек узнает, что позитивный, у него нет рядом репрезентативного примера — условно Вовы из инстаграма, который спокойно продолжает жить. 

Говоря открыто, честно, не стесняясь, я дестигматизирую тему ВИЧ. Хотя бы на уровне тех же 900 подписчиков в инстаграме, которые периодически следят за моей жизнью.

Мысли о каминг-ауте приводили в истерику: «А что, если я расскажу и он убежит от меня куда подальше? И правильно сделает!» Но потом я понял, что это замечательный фильтр. 

— Изменилось ли твое отношение к ВИЧ-инфицированным людям после того, как заразился сам?

— Мой хороший друг за полгода до меня инфицировался ВИЧ. Он рассказал мне одному из первых: для него я был медицинским маячком. Конечно, я мало разбирался в этой теме (смеется), но никогда к ВИЧ-позитивным не относился с позиции: «Фу, спидозники». После того как я узнал о своем статусе, у меня появилось сочувствие к ВИЧ-позитивным, потому что все их проблемы я ощутил на себе.

— Как изменилась твоя личная жизнь?

— На первых порах было тяжело думать о сексе. В голове была мысль: «Я весь такой стремный, весь такой ВИЧовый, как будто бы в слизи» (жестикулирует). Было очень мерзко. Казалось, именно моя выраженная сексуальность привела к заражению. Хотя дело вовсе не в либидо, а в незащищенном сексе. Случается он у многих, но не повезло мне.

Мысли о каминг-ауте приводили в истерику: «А что, если я расскажу и он убежит от меня куда подальше? И правильно сделает!» Но потом я понял, что это замечательный фильтр. И нет оснований считать меня менее привлекательным и достойным лишь из-за того, что я ВИЧ-позитивный. Секс для меня стал менее физиологическим и более интимным и персонифицированным.

— С какими проблемами в здравоохранении ты столкнулся?

— Чтобы встать на учет, нужна хотя бы временная регистрация. У меня не было прописки, поэтому это дело растянулось на два месяца. В декабре меня оформили, но ждало еще одно зло.

Очень большие очереди. В 2018 году в центре СПИД в Новосибирске ВИЧ-позитивным приходилось появляться за два часа до открытия, чтобы застолбить очередь. При этом не все успевали сдать анализы и пройти обследование до 12 часов, чтобы получить таблетки.

Это треш. В Новосибирске зима длится полгода, три месяца из которых стоят морозы до минус 40. Ты там скорее умрешь от острой почечной недостаточности, чем от СПИД. 

Загруженные лаборатории. Когда я сдавал анализ в декабре, мне сказали ждать результаты месяц! Это ужасно, потому что врач видит уже не актуальную картину, что влияет на ход лечения.

Долгое ожидание терапии. В Москве мне выдали схему лечения, не дожидаясь результатов анализов. В Новосибирске в день, когда я получил результаты, дежурный врач не выдал схему лечения, аргументируя это закрытыми аптеками. К тому же у нас назначают старые препараты, от которых жуткие побочки в виде диареи и глюков. В Европе их использовали лет 20-30 назад.

Отсутствие современных комбинированных препаратов. В Европе не нужно с центра СПИД везти гору банок с таблетками: людям на три месяца выдают три баночки, а твоя схема лечения умещается в одной таблетке в день.

Устаревшие схемы лечения. Врачи не объясняют, что побочки от доступных в России препаратов — это нормально. Люди проходят курс лечения и думают: «Я принимаю горсть таблеток, меня весь день поносит и глючит, наверное, это полная ерунда и ВИЧ не существует». Эта проблема — результат неактуальных фармацевтических решений отечественной практики.

— Почему не решился рассказать о своем диагнозе близким родственникам?

— Я не признаюсь родителям по двум причинам. Во-первых, боюсь, что меня заденет их реакция. Да, это не изменит меня как личность, но я все равно буду очень переживать. Мне будет больно. Во-вторых, я считаю случившееся исключительно своей проблемой. Я заразился, будучи взрослым человеком. Сам заварил эту кашу, самому ее и расхлебывать.

— Что было самое важное в поддержке близких друзей в момент, когда ты узнал о своем ВИЧ-статусе?

— «Ну, окей. Я все еще с тобой, нужно будет чем-нибудь помочь — дай знать», — это идеальный вариант. Мои друзья реагировали именно так. Еще приемлемо, если близкие будут задавать вопросы, чтобы больше погрузиться в проблему, которую ты проживаешь. Я считаю, что наиболее важны честность, корректность, нейтральность, готовность поддержать. 

Как по мне, жалость здесь не к месту. Я не хочу чувствовать себя, как человек, который завтра умрет. Но тут все индивидуально: например, моему ВИЧ-позитивному другу она была нужна.

Мы с коллегами сходимся во мнении, что вариант «ну, окей» — это универсально хорошая реакция, которая подходит практически всегда, когда ВИЧ-позитивный человек решается рассказать о своем статусе.

— Почему ты решил работать именно в SCORA?

— Потому что подобных инициатив в России нет. Есть жалкая альтернатива в виде волонтеров-медиков. Но то, что они делают в рамках ВИЧ-профилактики, это какой-то бред. Листовки?! Инфопалатки?! Расскажите, как презервативами пользоваться и раздайте их — пользы будет больше. Еще один важный параметр: я во всем ищу возможность какого-то международного сотрудничества, а SCORA — международная организация.

БЛИЦ

Как бы ты мог описать себя в одном предложении?
— В Tinder я написал, что «классненький и люблю винишко». Наверное, так.

Каким человеком ты видишь себя через три года?
— Через три года я вижу себя соискателем степени PhD в одном из европейских университетов, все таким же «классненьким и любящим винишко» с замечательными людьми рядом и адекватным количеством денег в кармане.

Три совета людям, узнавшим, что они ВИЧ-позитивные:

  • Не обесценивайте себя в связи со статусом. ВИЧ не поражает личность.
  • Как можно быстрее вставайте на учет. Ищите поддержку среди близких.
  • Не пропускайте прием таблеток, регулярно появляйтесь на приеме у врача.

Три совета близким и родным человека, у которого ВИЧ:

  • Не оценивайте и не вините.
  • Не превращайте жалостью ВИЧ-положительного друга в инвалида.
  • Дайте понять человеку, что ВИЧ не изменит вашего к нему отношения. Если готовы, протянете руку помощи, когда и если это потребуется. 

Автор: Мадина Кириленко
Фото из личного архива Владимира.

1 декабря 2020

Еще почитать по теме

Обложка статьи
Глаза боятся — а мы-то лечимся
Как убедить близкого лечиться, почему искусственное освещение вредно и каким медицинским статьям в интернете можно верить — рассказывают врачи.
Обложка статьи
Глаза боятся — а мы-то лечимся
Как убедить близкого лечиться, почему искусственное освещение вредно и каким медицинским статьям в интернете можно верить — рассказывают врачи.