Связанные одним мозгом

Одним из достижений медицины стала трансплантация костного мозга, которая многим дала надежду на выздоровление. Однако низкая осведомленность людей в этом вопросе мешает развитию направления. Анастасия и Ольга Помыткины поделились личным опытом и рассказали, как обстоят дела с донорством костного мозга в России и какие сюрпризы могут ждать обе стороны.

Анастасия, донор

Начало

Я заинтересовалась донорством в девятом классе, когда маме понадобился костный мозг. Начала разбираться в этой теме и поняла, что наш банк доноров очень маленький по сравнению с каким-либо зарубежным. И пока в нем меньше 500 тысяч человек, регистры других стран не могут обращаться в российский для поиска донора. К тому же для россиян искать донора в наших регистрах дешевле, чем в зарубежных. Поэтому очень важно, чтобы каждый человек пошел и зарегистрировался в банке. Когда я решила стать донором, моя семья меня поддержала. Но были и те, кто отговаривал, — знакомые и друзья, которые ничего не знали о донорстве костного мозга. Они боялись, что мне что-то достанут из позвоночника или нарежут на несколько частей.

Подготовка

Я вступила в регистр осенью 2016 года. В лаборатории у меня взяли маленькую пробирку крови из вены. Я заполнила анкету о заболеваниях, передающихся через кровь. Главное, ничего не утаивать, потому что проверка заберет у пациента ценное время. Также в анкете указала адрес и телефон. Об изменениях данных необходимо сообщать банку, чтобы не потерять связь. Осенью 2017 года мне позвонили и сказали, что необходим мой костный мозг, но окончательно все утвердилось только в декабре. После этого за мной закрепили врача от банка доноров, которая вела мою карту и обследование в Первом меде.

Процесс

Есть два способа сдачи костного мозга. Первый — непосредственно из тазовой кости. Операция делается под наркозом. Я выбрала второй — из периферической крови. Неделю перед сдачей каждое утро приезжала в университет, где мне вкалывали препарат, стимулирующий выход стволовых гемопоэтических клеток (стволовые клетки, которые образуются в костном мозге и дифференцируются во все виды клеток крови: лейкоциты, эритроциты и тромбоциты — примеч. ред.) в кровоток. Вечером мне его вкалывала мама, потому что она медработник.

Во время процедуры насос откачивал у меня из одной руки кровь, которая проходила через сепаратор, где отделялись стволовые клетки. Остальная кровь возвращалась в вену другой руки. Процесс обычно занимает часов пять. Но мне пришлось повторить процедуру в другой день, так как за один заход не набралось нужного количества биоматериала.

Пока шел забор, я просто лежала, так как обе руки заняты. Уснуть не получалось. Ко мне периодически кто-то подходил, чтобы проверить мое самочувствие и узнать, не хочу ли я есть. В этом случае могут покормить через соломинку. Из-за того что приходилось по 5 часов лежать и не шевелиться, у меня немели руки на несколько минут. А рядом со мной лежал молодой человек, который после процедуры сразу побежал на свидание.

После

Встречу с реципиентом могут позволить не раньше чем через два года после трансплантации, так как в этот период смотрят, прижился ли костный мозг. Потом в определенные даты Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова организует встречу при условии, что обе стороны согласны. Мой срок закончится через несколько месяцев. Сейчас я знаю, что мой реципиент ― молодая женщина, которая живет в России, но не в Санкт-Петербурге. Остальное — конфиденциальная информация.

Я жду нашей встречи. Хочу даже не поговорить, а просто увидеть своего генетического близнеца. Это же почти как родная сестра. Хочется увидеть, что человек здоров, узнать, чем он занимается, как живет. Говорят, что донор и реципиент похожи внешне, особенно в ранние годы, поэтому я бы принесла свои детские фотографии.

Я рада, что могу донести свой опыт до кого-нибудь и подключить новых людей. Чем больше будет банк доноров, тем больше будет здоровых людей. Если моя помощь понадобится снова, то я соглашусь.

Мнение о донорстве

Тем, кто думает войти в регистр, я хочу сказать следующее: делайте это как можно быстрее, потому что, возможно, кто-нибудь прямо сейчас нуждается в вашей помощи. Но вы должны быть уверены, что, если вам позвонят и с вами все будет в порядке, вы поможете.

В России не так много возможностей для трансплантации костного мозга. В Германии, например, есть день, когда любой может вступить в банк. Приезжает машина, даже в отдаленные уголки. Агитируют активно.

Те, кому нельзя быть донором, могут помогать подключать новых людей. Также нужны волонтеры в больницы или, например, в благотворительный фонд AdVita. Это могут быть самые разные люди: журналисты, фотографы, организаторы мероприятий.

Ольга, реципиент

Начало

Мне потребовалась пересадка костного мозга в феврале 2014 года в связи с острым лейкозом. Заболела я в сентябре 2013 года.

У меня уже было пройдено пять курсов химиотерапии, которые не помогли. Если бы донора не нашли, то все бы закончилось летальным исходом. Ведь на пересадку решаются, когда уже другого выхода нет.

Мне нужно было собрать более 20 тысяч евро для операции. Благотворительный фонд AdVita открыл нам счет, где лежали наши сбережения и куда каждый отправлял, сколько мог. Помогали знакомые, дальние родственники, друзья и просто неравнодушные люди. У меня есть подруга, а у нее в Москве — сестра. И все ее коллеги тоже собрали деньги и отправили.

Подготовка

Донора нашли через 2 месяца. Кажется, что быстро, но ведь каждая минута дорога: не всякий дожидается операции. Тогда я почувствовала, что у меня есть шанс на выздоровление. Мне повезло, ведь донор подошел на 98 %. Чем больше процент совпадения, тем легче приживается мозг. Поэтому сначала донора ищут среди родных братьев и сестер, но у меня их нет.

Перед самой операцией мне провели специальный курс химиотерапии, который подготавливает организм к пересадке. В частности, уничтожается костный мозг реципиента. После этого без донора человек уже выжить не может.

Процесс

Трансплантацию провели 1 мая в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р. М. Горбачевой. Процедура представляла собой переливание стволовых клеток при помощи капельницы. Я боялась осложнений и отторжения костного мозга. Но после пересадки все было хорошо. Меня оставили в больнице на месяц, так как требовались стерильные условия. Ведь все прививки, сделанные в детстве, стали неактивны. Иммунитет после пересадки костного мозга ослаблен, и человек может подхватить любую инфекцию.

Осложнения проявились позднее. Некоторое время многие вещи вызывали аллергию. Было тяжело с едой, так как почти ничего нельзя. Я сидела на специализированном жидком питании с высоким содержанием белка и витаминов. Его разводишь и как молоко пьешь. Остальное желудку тяжело усваивать. Постепенно, кусочек за кусочком, я привыкала заново к еде.

Необходимо было часто сдавать анализы крови и пункции костного мозга, чтобы проверить, как он приживается. Если завышенные или, наоборот, заниженные показатели приходят в норму, то можно считать, что пациент идет на поправку. Но нельзя быть уверенным на 100 %, что все хорошо прижилось, так как рецидив может произойти в любой момент. Поэтому я до сих пор раз в полгода сдаю анализы.

После

В 2016 году меня пригласили на встречу в Фонд Стефана Морша в Германию. В честь 30-летия регистра устроили встречу, где было 15 пар доноров и реципиентов со всего мира. От России, кроме меня, была еще девочка из Перми.

Сначала за отдельные столики рассадили реципиентов. Потом зашли доноры. Я была счастлива встретить человека, который спас мне жизнь. Его зовут Бен (Benedikt Fichna). Я представляла его иначе, думала, что он будет похож на меня. Во время беседы через переводчика оказалось, что он вошел в регистр еще в 2004-м и даже успел забыть об этом к 2014 году. Повезло, что он сразу согласился и с ним все было хорошо.

Мы говорили о семьях, интересах, любимых вещах. Сошлись на том, что оба любим марципан. Бен подарил мне букет цветов. А я привезла книгу на немецком языке о Петербурге, матрешки, конфеты, и открытку, которую он передал мне, когда сдавал костный мозг.

Оказалось, переводчица, которая с нами сидела, как раз и переводила тогда текст. Такие совпадения. После трансплантации поменялся цвет моих волос: стал как у Бена. Также у меня была III отрицательная группа крови, а стала III положительная. Но главное изменение в моей жизни — у меня появился близкий друг.

Когда я узнала, что дочь решила стать донором, то почувствовала гордость. В следующем году ее сестре будет 18, ее тоже поведем.

Мнение о донорстве

России для улучшения ситуации с донорством не хватает агитации в школах, университетах, на работе, в общественных местах. Люди мало информированы и боятся процедуры. Надо чаще освещать в СМИ тему трансплантации костного мозга. Рассказывать и показывать истории доноров и реципиентов. Люди могут откликнуться, увидев реальный пример.

Также нужно поощрять доноров костного мозга. Даже за обычную сдачу крови дают выходной, обед и маленькую денежную компенсацию. А донор костного мозга получает только короткий больничный на время подготовки к сдаче и забора стволовых клеток. Многим тяжело пожертвовать частичку себя на безвозмездной основе ради спасения незнакомого человека.

Статистика:

Первые в мире операции по пересадке костного мозга проводились в США и Европе в середине прошлого века. В российских клиниках трансплантацию биоматериала от братьев и сестер начали делать только в 1990-е, а от неродственных доноров — еще позже.

До сих пор шанс найти донора среди братьев и сестер лишь 1:4, а у родителей и детей — даже меньше.

В российских регистрах состоят чуть больше 100 тысяч человек. В то же время в Германии банк составляет несколько миллионов, а всего в мире около 36 миллионов потенциальных доноров.

Стоимость поиска в регистре другой страны и активация донора начинается от 18 тысяч евро, а при обращении в российский регистр сумма составит 150–300 тысяч рублей.

В России действуют около 12 благотворительных фондов, которые устраивают мероприятия и выступают на конференциях, чтобы развеять мифы, окружающие пересадку костного мозга. Каждую третью субботу сентября отмечается Всемирный день донора костного мозга.

Материал опубликован в журнале NewTone