«Стану „леопардом“, это же круто!»: как витилиго не испортило жизнь обычному парню
Витилиго — заболевание, которое «дарит» своему обладателю белые пятна по всему телу. Они не опасны для жизни, и представляют собой просто косметический дефект. Тем не менее заболевание часто становится причиной комплексов и насмешек. Но может ли случиться так, что реакция окружающих на пятна положительная, а сам больной витилиго считает свою необычную внешность преимуществом? Виктор Лившиц, второкурсник Университета ИТМО (г. Санкт-Петербург) и уроженец Петрозаводска, отвечает нам: «Да, и еще как!»
Когда и как у тебя впервые проявилось витилиго?
— Кажется, первое пятно я нашел на себе лет в восемь. Оно было маленькое, в виде буквы «У» на груди, где сходятся ребра. Я ходил, показывал маме: «Мам, смотри на мне “У”». Она с бабушкой списала это на какие-то ссадину, ушиб. Потом слева от буквы «У» появилась «Х». У меня на груди было «ХУ» в девять лет, я был очень клевый, это же офигенно. Но чуда не произошло, позже «Х» и «У» слились в одно пятно.
Пятна продолжили появляться или в какой-то момент этот процесс остановился?
— Это продолжается до сих пор. С каждым летом я нахожу все больше и больше пятен. Они есть абсолютно на всех частях тела. Возможно, скоро стану вообще «леопардом». Зимой пятен практически не видно, только летом, с появлением загара. Лицо — это то, чего витилиго коснулось меньше всего. Сейчас я меньше загораю, но близкие все равно замечают изменения.
Как витилиго повлияло на самоощущение?
— Мне оно не доставляло дискомфорта. Я никогда не ходил в водолазке, чтобы скрыть пятна. Но, наверное, когда начался пубертат, немного переживал насчет интимных отношений. В первые разы гасил свет, чтобы пятен не увидели. Но мне кажется, что одновременно с тем, как я взрослел, витилиго уже получало какую-то позитивную огласку в обществе, уже появились популярные модели. В моем по-европейски продвинутом и толерантном окружении к витилиго всегда относились нормально, и первые партнеры тоже позитивно это воспринимали.
То есть ты не сталкивался с негативным отношением людей к витилиго?
— Ни разу в жизни. Я так организовал окружение, что в принципе никогда не сталкивался с подобными проблемами. Лично мне кажется, что витилиго — самое классное заболевание: от армии косишь, получаешь дополнительное внимание к себе и вообще ты супер прикольный. Повышенная чувствительность к солнце — единственная проблема. Ну да, надо мазаться солнцезащитным кремом, но это не так страшно. Однажды я уснул на солнце, и это было неприятно: кожа слезала две недели.
Ты пробовал лечить витилиго?
— Меня пытались лечить лет в 13. Родителей беспокоили пятна, потому что они мало знали о витилиго: они не могли получить информацию из соцсетей или медиа, как это делаем мы сейчас.
Я несколько раз лежал в разных стационарах, чтобы определить, какая из систем в организме дает сбой. В процессе обследований причины по очереди отметались. Наконец, в кожно-венерологическом диспансере сказали, что это витилиго. Для лечения нам предлагали фототерапию — это когда на протяжении полугода ты подвергаешь кожу специальному излучению. Но вероятность того, что это поможет, всего около 25 %. И мы отказались, потому что, наверное, тогда родителям уже объяснили, что витилиго в принципе безопасно, что это просто кожа без цвета. Плюс мы понимали, что это хороший способ не идти в армию.
Из-за витилиго не берут в армию?
— Да, при распространенном витилиго, то есть когда у тебя есть минимум три пятна диаметром от 10 см. И чтобы подтвердить диагноз я много натерпелся: 4-5 раз за полгода ходил в диспансер, где мне мерили пятна линейкой. Но проблема в том, что осенью или весной, когда работает призывная комиссия, загара нет, и пятна хуже видно. В общем, пришлось приложить немало усилий.
У тебя есть знакомые с витилиго?
— Да, одноклассник, с которым мы вместе в 16 лет ходили в кожно-венерологический диспансер. Я часто слышу о витилиго, и поэтому мне кажется, что его много. Когда люди видят у тебя пятна, они всегда начинают рассказывать о своих дальних родственниках или знакомых знакомых, которые тоже с этим столкнулись.
Если однажды ты проснешься без пятен, то какая будет твоя реакция?
— Безусловно, я буду ощущать некую потерю, но не потому что это именно витилиго, а потому что это просто часть меня. Если бы завтра у меня появилось что-то, чего раньше не было, я бы тоже ощущал дискомфорт. Любая перемена человеку неприятна. Но это не было бы трагедией. Мне вообще не нравится идентифицировать себя через какие-то внешние проявления. В подростковом возрасте я забил тело татуировками, даже колол в пятна витилиго, но мне не кажется это клевым способом выразить себя. Внешность никогда не была основным источником ощущения комфорта, уверенности и прочего.
У тебя был опыт работы моделью. Почему ты отказался от этого занятия?
— Коммерческие съемки не были связаны с витилиго. Мои пятна фотографировали пару раз, но не за деньги. Мне не интересно зарабатывать на своем теле. Я не знаю, как живут модели, когда ты реализуешь себя через что-то, в чем по сути нет твоей заслуги. Разве это дает удовлетворение своей работой? Мне было бы очень нелегко в этой профессии — мне нравится деятельность, где есть четкие критерии. Я даже музыку бросил, потому что не люблю, когда нельзя объективно оценить хорош ты или плох.
Исходя из твоего опыта, как ты считаешь, что можно, а что нельзя говорить человеку с витилиго?
— Я не уверен, что здесь вообще нужно делать поправку на витилиго. Я бы хотел, чтобы люди в моем окружении просто были адекватными. Есть ощущение, что если человек как-то негативно реагирует на пятна, то скорее всего нам не по пути. Я за просто тактичное, экологичное общение — нужно думать дважды перед тем, как что-то сказать. Сейчас мне часто приходится отвечать на вопрос «Что такое витилиго?» Но это мне абсолютно не сложно — я рассказываю, и диалог заканчивается. Я еще рассказываю очень интересно. Можно же сказать: «Ну, пятна», — а можно объяснить, что есть в организме такая штука, как меланин, когда ты загораешь, он защищает тебя от излучения, но у меня в некоторых местах его нет, и нужно искусственно защищать кожу кремом, от этого я становлюсь «леопардом».
Пытался ли ты искать сообщество людей с витилиго?
— Если бы в моей жизни витилиго было проблемой, то, наверное, я ощущал бы себя угнетенным и хотел бы приобщиться к группе, чтобы не быть одному. Но мне не нужна была поддержка, я не чувствовал себя чуждым обществу. Случайно попадавшиеся модели с витилиго не вызывали у меня никаких эмоций, кроме «о, у меня такая же штука».
То есть в России сейчас все хорошо с отношением общества к витилиго?
— Нет. Я могу говорить только за очень обособленную часть Петербурга: моя компания — очень открытые, образованные, эмпатичные люди. Но это «кокон», я не знаю, что происходит за ним. Я допускаю, что в других местах России человек может столкнуться с каким-то угнетением. Я знаю только, что в моем «коконе» мир и спокойствие — и так было бы, скорее всего, с любым другим заболеванием.
И как общество реагирует на твои пятна за пределами этого «кокона»? Тебе же приходится из него выходить.
— Не обращал внимания. Я обычно концентрируюсь на других вещах: какой я профессионал, коллега, что я говорю. Недавно, когда вышел на новую работу, мою внешность там приняли абсолютно нормально. По всей видимости, я организовываю свою жизнь так, что вряд ли окажусь в ситуации, где люди будут относиться к моим пятнам странно. Но чтобы попасть в то самое «идеальное» толерантное общество, надо самому быть таким же — мы же окружаем себя людьми, похожими на нас. То есть, если ты встречаешь человека с какой-то особенностью и негативно на это реагируешь, то, наверное, ты сам не часть того желаемого общества.
Фото взяты из личного Instagram-аккаунта героя.
Материал был опубликован в telegram-канале «Проявитель»,18+
Еще почитать по теме
