(Не)солнечные люди
Что вы чувствуете, когда встречаете человека с синдромом Дауна? Потерянность? Сочувствие? Кто решил называть таких людей «особенными» и придумал, что синдром Дауна — болезнь? Давайте вместе разрушим эти стереотипы.
Что такое синдром Дауна?
Это не болезнь, а генетическая аномалия, вызванная наличием лишней хромосомы у человека. В подавляющем большинстве случаев она возникает в результате случайного хромосомного нарушения во время развития плода и не зависит от здоровья, интеллекта, образа жизни и генов родителей.
Это значит, что у полностью здоровых людей может родиться ребенок с генетическим нарушением, причем по статистике на 600–800 рожденных малышей как минимум один будет иметь лишнюю хромосому. А еще на то же число младенцев как минимум одного будут звать Маша или Миша. Однако никто не боится на улице встретить человека с таким именем, в отличие от человека с синдромом Дауна.
Малыши с этим синдромом имеют большие монголоидные глаза, курносый нос и часто приоткрытый рот. В большинстве случаев у них слабые мышцы и иммунитет, есть склонность к патологиям, даже зубки начинают резаться позже. Такие дети чаще болеют, поэтому за ними требуется особый уход.
Люди с синдромом Дауна рождаются трудягами — привычное для нас действие им дается с большим старанием. Из-за проблем со слухом и с памятью им приходится прикладывать огромное количество усилий, чтобы научиться говорить, а потом составлять предложения. Фразовая речь у таких детей может появиться к 6-7 годам, когда их сверстники уже собирают портфели в школу. Однако это не значит, что они не обучаемы, а даже наоборот, имеют хорошее зрительное восприятие, способность копировать действия, общительность и упорство.
Однако не стоит думать, что люди с синдромом Дауна всю жизнь учатся только читать и писать. Они занимаются спортом, рисуют картины, играют в театре и хотят работать, хоть, к сожалению, профессию найти сложно и часто приходится ограничиваться домашним хозяйством. В последние годы прослеживается положительная динамика: все больше людей с синдромом Дауна находят себе занятие по душе и становятся самостоятельными. Но даже в самых благополучных странах трудоустройство получают не больше 10 % от общего количества людей с генетическими нарушениями.
Я бы хотел помочь, но даже не знаю, как к ним обращаться...
В первую очередь, не стоит считать людей с синдромом Дауна особенными и специально придумывать, как их называть. Слово «даун» звучит так же неуважительно, как если хромого человека называть «хромым», а человека с косоглазием — «косым».
Обращение «солнечный» тоже не корректное. Казалось бы, это слово говорит о человеке, как о приятном, добром, светлом, и подходит таким людям, ведь они всегда счастливы и никогда не злятся. Однако это еще один стереотип. Люди с синдромом Дауна испытывают весь спектр эмоций и, как остальные люди на планете, умеют плакать, злиться и обижаться. Выражение «солнечный человек» не только делает акцент на его особенностях, но и ставит рамки «быть всегда веселым и никогда не злиться». На самом деле нет необходимости как-то особенно называть людей с синдромом Дауна, потому что они такие же, как и те, которые сейчас читают эту статью. Если речь идет о помощи или ситуации, в которой нужно упомянуть особенности человека, стоит назвать его «человек с синдромом Дауна».
Как я могу помочь?
В Петербурге существует множество центров и фондов, созданных в поддержку людей с синдромом Дауна. Например, «Даун Центр» по адресу: Чкаловский проспект, 68, уже более 11 лет объединяет семьи, в которых есть дети и взрослые с генетическим нарушением. Вы можете не только пожертвовать деньги или одежду в фонд, но и помочь онлайн, распространив информацию об организации, или стать ее волонтером. Также в Петербурге действует единственный в мире уникальный «Упсала-Цирк», где вы можете поддержать молодых артистов с особенностями развития.
И как бы банально не звучало, если вы хотите помочь — начните с себя. Прочитайте больше информации о людях с синдромом Дауна, посмотрите про них документальные фильмы, поймите, что они такие же, как и мы с вами. Они так же веселятся, злятся, учатся, работают и устают. У них есть особенности развития, но не бывает идеальных людей. Синдром Дауна — это не болезнь. Осознайте это сами и расскажите другим, ведь чем раньше общество научится принимать таких людей, разговаривать с ними на равных, тем легче им будет. Это не просто слова. Ученые доказали, что дети быстрее и легче учатся, находясь не в специализированных учреждениях, а в обычных школах. Но пока общество не готово принимать таких людей, им приходится трудиться в несколько раз упорнее, чтобы научиться базовым вещам. Задумайтесь, ведь в наших силах им помочь.
